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Sanidad recurre a un remanente para desatascar al fin la falta de financiación de la ley ELA

PP y Junts suman su presión en el Parlamento sobre Hacienda ante el parón de los recursos prometidos por unanimidad y la frustración de los afectados

Pacientes de ELA y sus familiares el pasado octubre tras la aprobación de la ley ELA en el exterior del Congreso de los Diputados en Madrid.
Javier Casqueiro

La ley ELA parece haber encontrado al fin los recursos para empezar a proporcionar la cobertura y los cuidados diarios que requieren miles de enfermos en toda España. La ley se aprobó por unanimidad en octubre pasado en el Parlamento, después de tres años eternos de tramitación, con la meta de agilizar trámites y proporcionar atención las 24 horas del día y todas las semanas a los pacientes en fase más avanzada. El Estado se comprometió así a “garantizar” esos recursos a las autonomías a través de los servicios de dependencia, pero ese paso no se completó, por falta de presupuestos, disputas entre istraciones y otros problemas. Sanidad, ahora, ha tirado de un remanente excepcional para salvar esos escollos. PP y Junts se han sumado para presionar más a Hacienda en el Congreso a fin de cerrar cuanto antes una salida permanente a las necesidades de esos pacientes.

Todos los grupos representados en el Congreso no solo votaron a favor de la ley ELA, tras varios parones por la convocatoria de distintas elecciones y matices a la hora de englobar esa enfermedad con otras neurodegenerativas similares, sino que la consideraron una urgencia imprescindible. No había más debate ni discusiones que sobre cómo financiarla y ponerla en marcha. En octubre pasado se votó y salió por unanimidad en el Congreso y el Senado, y entró en vigor el 1 de noviembre, entre grandes aplausos en el hemiciclo, referencias y alabanzas a los enfermos y sus familias que se agolparon en la tribuna de invitados y se fotografiaron al fin aliviados en las escalinatas de las Cortes. Todo parecía resuelto.

La ley no disponía de memoria económica, pero los estudios de varias asociaciones de afectados estimaron la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que asumen las familias de los enfermos entre 184 y 230 millones de euros. Unos 37.000 euros anuales para quienes lo padecen, entre desplazamientos, fisioterapia, adaptaciones de vivienda o coche y hasta 95.000 al año en fases intermedias y 114.000 en las avanzadas. En la disposición cuarta de la norma se fijaba la obligación del Estado de “garantizar” esos recursos, pero eso hasta ahora no ha sucedido, para gran frustración de los perjudicados. Y las razones que se aportan desde todos los actores implicados para justificar ese fracaso son confusas.

Fernando Martín, presidente de CONELA ([email protected]), la agrupación nacional de todas las asociaciones, recoge la enorme desazón y malestar de los enfermos y sus familias y el desconcierto por el cruce de exculpaciones: “El Gobierno nos dice a través de diferentes Ministerios que ellos no tienen dinero y que el dinero y la obligación de disponerlo es de las comunidades autónomas y éstas no dicen que es el Gobierno el que no les da el dinero para dotar los servicios de dependencia”. Martín señala el 27 de mayo, en el Palacio de la Magdalena de Santander, como la fecha en la que poner de acuerdo a todos los afectados porque allí se reunirán todos los gobiernos, investigadores, 24 asociaciones y expertos en unidades de ELA, en una cumbre específica para extraer algunas conclusiones de lo qué ha pasado y mirar hacia el futuro. El exportero y exentrenador de fútbol Juan Carlos Unzué dará una charla.

Los enfermos, sus familiares y sus asociaciones están muy molestos. Lamentan que el último o oficial con el Gobierno se produjera el pasado 10 de enero, aunque ha habido otros más recientes informales. Y no entienden qué pasa para que en un Presupuesto tan millonario no haya forma de encontrar apenas 200 millones para resolver unas carencias tan perentorias. Varios partidos y grupos que apoyaron la ley en octubre tampoco comprenden qué sucede, y en especial PP y Junts, muy implicados en meter presión con este asunto y que se citan regularmente con las asociaciones y sus referentes.

El PP llevará este martes una proposición no de ley al pleno del Congreso (ya registró otra igual en diciembre que salió adelante sin oposición) para exigir al Ejecutivo que dote de dinero la norma y que facilite ese dinero de manera retroactiva desde que se aprobó la ley.

La aguerrida diputada Ester Muñoz, vicesecretaria en alza del PP, preguntó el miércoles pasado en la sesión de control a la vicepresidenta primera, María Jesús Montero, y al final acabó implorando una solución a la responsable de Hacienda ante la impotencia que han observado en sus demandas ante los Ministerios de Sanidad y Servicios Sociales. Montero volvió a obviar una respuesta precisa, prometió otra vez que el Ejecutivo “cumplirá sus compromisos” y hasta derivó su problema al acusar a las autonomías del PP de hacer “insumisión” en la aplicación de otras leyes, como la de Vivienda o Memoria Histórica. Muñoz explica a EL PAÍS que el problema no es de dinero: “Recaudan 1.600 millones al día, nunca hubo tanto, es que están en el caos, el Gobierno no funciona y mientras se mueren tres enfermos de ELA al día”.

Pilar Calvo, de Junts y afín a la fundación catalana de ELA Miquel Valls, indica que se concentran ahora sobre Montero y Hacienda porque no aceptan las “excusas de Sanidad y Servicios Sociales” sobre que no tienen presupuestos o que las aportaciones deben ser nominales. Calvo precisa la dotación “más realista para la atención especializada, urgente y necesaria” en unos 45 millones ahora. Y por ahí parece que podría venir la solución.

En Sanidad han tomado nota de todas estas exigencias y quejas y han encontrado una salida, al menos excepcional, a este atasco. Fuentes oficiales del Ministerio que dirige Mónica García aseguran que tras rebuscar en sus remanentes han perfilado una dotación económica “extraordinaria” para entregar con urgencia “en las próximas semanas” a las comunidades mientras se “regulariza” de manera permanente la partida ya estructurada para unos futuros presupuestos, que no se sabe cuándo podrán aprobarse. Este anuncio se formalizará en los próximos días, así como la cuantía.

En Derechos Sociales, mientras tanto, apuntan a que las comunidades deberían implicarse más en los costes del sistema de atención a la dependencia. Defienden que, frente a los recortes del pasado Gobierno de Mariano Rajoy, este último año se ha aportado a ese sistema más de 3.200 millones de euros, la cifra más alta en su historia, y se ha priorizado a esos enfermos frente a otros, además de aplicárseles reducciones de impuestos.

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Sobre la firma

Javier Casqueiro
Es corresponsal político de EL PAÍS, donde lleva más de 30 años especializado en este tipo de información con distintas responsabilidades. Fue corresponsal diplomático, vivió en Washington y Rabat, se encargó del área Nacional en Cuatro y CNN+. Y en la prehistoria trabajó seis años en La Voz de Galicia. Colabora en tertulias de radio y televisión.
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